Sự ra đời của hai bé gái được chỉnh sửa gen ở Trung Quốc đã tạo ra một loạt các vấn đề đạo đức, với các nhà di truyền học trên toàn thế giới đã kinh hoàng trước quyết định đưa phôi được chỉnh sửa gen của con người mà không cần nghiên cứu thêm về an toàn.
Nhưng có một vấn đề đạo đức ít được thảo luận khác đang diễn ra: Quyền riêng tư di truyền của trẻ em. Như trong, họ có thể sẽ không có bất kỳ.
"Mọi người sẽ muốn nhìn thấy những đứa trẻ," Kelly Hills, một nhà đạo đức sinh học tại công ty tư vấn Rogue Bioethics nói. Và trong khi các nhà khoa học có thể cố gắng giữ tên thật của họ dưới sự bọc, thông tin di truyền của trẻ em có thể sẽ được chia sẻ nếu các nhà nghiên cứu hy vọng chứng minh rằng họ đã làm những gì họ nói họ đã làm. Và thông tin di truyền đó thôi là đủ để xác định một người theo tên.
Quyền riêng tư di truyền?
Cách dễ nhất để hiểu vũng lầy về các vấn đề riêng tư xung quanh DNA là thông qua câu chuyện về một kẻ giết người hàng loạt ở California. Golden State Killer đã thực hiện một số vụ hãm hiếp và giết người trong suốt những năm 1970 và 1980. Anh ta đã để lại bằng chứng DNA tại hiện trường của một số tội ác, nhưng trình tự di truyền không bao giờ khớp với bất cứ điều gì trong cơ sở dữ liệu của cảnh sát.
Sự ra đời của trình tự DNA trực tiếp đến người tiêu dùng đã thay đổi trò chơi. Cảnh sát đã sử dụng trình tự di truyền được tải lên trang web GEDmatch để tìm người thân ở xa của người rời DNA hiện trường vụ án. Từ những trận đấu này, những người tìm kiếm đã xây dựng một cây gia đình ngổn ngang, mà họ thường dùng để nhổ các nghi phạm, thu hẹp danh sách của họ bằng cách chọn những người ở độ tuổi và giới tính chính xác làm kẻ giết người. Điều này là đủ để nhắm vào Joseph James DeAngelo, 72 tuổi, người có DNA (được tìm thấy trên một vật phẩm bỏ đi) hóa ra để khớp với kẻ giết người, cảnh sát cho biết. Phiên tòa của DeAngelo sắp diễn ra.
Nhưng DeAngelo không bao giờ tự mình làm xét nghiệm DNA. Những người thân đã gửi DNA của họ đến cơ sở dữ liệu có thể không bao giờ mơ ước nó sẽ được sử dụng để xác định một trong những thành viên gia đình của họ bằng tên (ít hơn nhiều để coi anh ta là kẻ giết người hàng loạt). Nhưng nhiều nghiên cứu đã phát hiện ra rằng có thể sử dụng cơ sở dữ liệu DNA để xác định những người chưa bao giờ thực hiện xét nghiệm DNA. Vào tháng 10, các nhà nghiên cứu đã báo cáo trên tạp chí Science rằng 60% người Mỹ gốc châu Âu có thể được liên kết với anh em họ thứ ba hoặc có mối quan hệ chặt chẽ hơn trong cơ sở dữ liệu phả hệ nguồn mở. Giống như Golden State Killer, những người Mỹ này sau đó có thể được nhận dạng cá nhân bằng cách sử dụng thông tin nhân khẩu học công khai.
Khi mọi người nộp DNA trực tiếp, nhiệm vụ xác định chúng thường dễ dàng hơn. Trong một nghiên cứu năm 2013, các nhà nghiên cứu đã sử dụng hồ sơ công khai và thông tin di truyền được tải lên Dự án bộ gen cá nhân để đặt tên thành 84 phần trăm đến 97 phần trăm hồ sơ di truyền "ẩn danh". Trong một nghiên cứu khác cùng năm đó, các nhà khoa học đã sử dụng các đoạn DNA nhỏ từ nhiễm sắc thể giới tính Y và hồ sơ công khai để khám phá họ của những người đã cung cấp trình tự gen.
Cuộc sống công cộng
Nếu quá trình khoa học diễn ra bình thường, cặp song sinh chỉnh sửa gen ở Trung Quốc có thể sẽ có rất nhiều thông tin di truyền được tiết lộ, Kiran Musunuru, phó giáo sư về Tim mạch và Di truyền học tại Trường Y khoa Perelman thuộc Đại học Y khoa Pennsylvania. Nhà khoa học chính của dự án, Jiankui He, đã trình bày thông tin sơ bộ hôm nay (28/11) tại Hội nghị thượng đỉnh quốc tế lần thứ hai về chỉnh sửa bộ gen người ở Hồng Kông. Bài thuyết trình đó bao gồm một số dữ liệu di truyền tiết lộ các đột biến mà các nhà nghiên cứu đã thiết kế bằng phương pháp chỉnh sửa DNA có tên CRISPR. Nghiên cứu cũng đang được xem xét tại một tạp chí khoa học, ông nói.
Không rõ chính xác bao nhiêu bộ gen của cặp song sinh sẽ được tiết lộ công khai. Bằng chứng đầy đủ rằng việc chỉnh sửa gen hoạt động như quảng cáo sẽ liên quan đến chuỗi di truyền đầy đủ của cả em bé và cha mẹ của chúng, Musunuru nói với Live Science. Dựa trên bài thuyết trình của anh ấy ở Hồng Kông, có vẻ như trình tự như vậy có thể đã được thực hiện.
"Nếu điều này diễn ra theo cách thông thường, cộng đồng khoa học sẽ muốn truy cập vào dữ liệu di truyền", Musunuru nói. Nhưng, ngay cả khi dữ liệu di truyền được trao cho các nhà khoa học có ý nghĩa, ông nói thêm, "Tôi không biết làm thế nào bạn sẽ dừng lại, về lâu dài, có thể lấy dữ liệu đó và so sánh với cơ sở dữ liệu" để xác định Trẻ con.
Đó là một vấn đề mà các nhà sinh học và nhà khoa học chưa giải quyết được hoàn toàn, Hills nói với Live Science. Trong một số vòng tròn, cô nói, có những đề xuất để giữ kín thông tin di truyền nhất định bằng cách chỉ mở dữ liệu đó cho một vài nhà phê bình ngang hàng và biên tập viên tạp chí. Dữ liệu sau đó sẽ được đưa ra khỏi các giấy tờ có sẵn rộng rãi. Cho đến nay, Hills cho biết, các chính sách như thế gần như không bao giờ được sử dụng.
Ông nói ở Hồng Kông rằng ông dự định theo dõi sức khỏe của trẻ em ít nhất là đến tuổi 18. Việc theo dõi đó rất quan trọng, do khả năng có tác dụng phụ khó chịu từ chỉnh sửa gen, Hills nói. Nhưng nghiên cứu đang diễn ra khiến trẻ em thậm chí sẽ có một cuộc sống riêng tư. Ông cũng tuyên bố rằng một thai kỳ khác với phôi được chỉnh sửa gen đang được tiến hành, gây ra những vấn đề riêng tư tương tự cho đứa trẻ tiềm năng đó.
"Họ sẽ có - ít nhất là cho đến khi sự mới lạ biến mất, và ai biết được điều đó sẽ kéo dài bao lâu - một cuộc sống rất công khai," Hills nói.
